Câmara de Taubaté discute implantação do Hospital dos Raros

O processo de implantação do Hospital do Raros em Taubaté foi abordado em audiência pública realizada na Câmara Municipal na última segunda-feira, 2, por iniciativa do vereador João Henrique Dentinho (União), que presidiu os trabalhos.

Dentinho explicou que doença rara é um tipo de patologia que atinge 65 pessoas em um grupo de cem mil, e que a estimativa é que existam de seis mil a oito mil tipos no mundo. “O Hospital Casa da Saúde Nossa Senhora dos Raros será o primeiro no Vale do Paraíba e no Brasil. Essa audiência é uma iniciativa para discutirmos sobre os desafios para aquisição de equipamentos, profissionais especializados, além de mantê-lo em funcionamento adequadamente”, pontuou o vereador.

Idealizador do Hospital dos Raros, Padre Marlon Múcio, que tem uma doença rara, detalhou as etapas da implantação. A primeira está em andamento, e é a reforma do imóvel na rua do Café onde funcionará a unidade, e da casa que irá acolher os pacientes e familiares que vierem de outros municípios. Nesta etapa, o custo é de R$500 mil.

A segunda etapa é a da compra de equipamentos, para a qual serão necessários mais de R$500 mil. A terceira etapa é a manutenção básica e terá custo de R$150 mil mensais.

Padre Marlon explicou que, até agora, o dinheiro que custeou a obra foi arrecadado por meio da campanha R$1 por um hospital, venda de livro de autoria dele, venda de rifas, bolo, pipoca, pastel, entre outras iniciativas. “Estamos fazendo de tudo para que aconteça. Queremos ser um braço de vocês (poder público) para a sociedade taubateana”, ressaltou Padre Marlon.

Diretora de Comunicação do Instituto Vidas Raras, Roseli Maria fez o relato de sua experiência por ter dois sobrinhos, o marido e o filho com doenças raras, e ressaltou a importância da conscientização para o diagnóstico precoce, essencial para a qualidade de vida destes pacientes. “Com o Hospital dos Raros não é só a possibilidade de tratamento que aumenta, aumenta a conscientização.”

A diretora de atenção à saúde, Leiza Lencione frisou a importância do diagnóstico precoce. Sugeriu a atuação conjunta com profissionais especializados, como os que vão atuar junto ao Hospital dos Raros, para que os profissionais da rede municipal possam ter condições deste diagnóstico. “A gente realmente precisa escutá-los. A audiência é importante porque é o momento desta escuta sobre como o município pode ajudar.”

Enfermeira de campanhas, Lenita Capucho, pediu apoio financeiro, por meio de emendas parlamentares dos vereadores, para a aquisição da caderneta dos raros. “A caderneta é crucial para os pacientes e famílias em várias situações, incluindo atendimentos de saúde. Quando o paciente procura a emergência, tem que ter um suporte diferenciado.”

Presidente do Conselho Municipal de Saúde (Comus), Mario Romero afirmou o apoio do órgão à Secretaria de Saúde nas tomadas de decisão em prol do hospital.

Os vereadores Elisa Representa Taubaté (Cidadania), Alberto Barreto (PRTB) e Moises Luciano Pirulito (PL) participaram da audiência.